Dicho proyecto es denominado coloquialmente como “Ley Justina”, en relación a la niña que falleció en noviembre de 2017 a raíz de complicaciones producidas por una cardiopatía transgénica diagnosticada a sus 18 meses de vida.
Justina Lo Cane estuvo primera en la lista de urgencias del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) dado que requería un corazón para seguir viviendo. Al no aparecer un órgano compatible, Justina finalmente falleció.
Tanto ella misma como sus padres impulsaron una campaña a través de redes sociales para concientizar acerca de la importancia de la donación de órganos para salvar vidas.
La “Ley Justina” fue tratada y aprobada por unanimidad por ambas Cámaras, y establece nuevas pautas de acción con el objetivo de optimizar los procesos de donación y ablación de órganos. Se estima que será reglamentada y entrará en vigencia dentro de alrededor de 90 días.
Al respecto, el Dr. Bassano detalla: “el artículo que está en boca de todos es el que establece la figura del donante presunto. Cabe aclarar que la decisión de donar o no sigue siendo un derecho individual, por lo que el que no desee donar tiene la posibilidad de manifestarse en contra”. “Esta figura – aclara el profesional – se mantiene porque ya existía. En el año 2006 se promulgó una modificación de la Ley original en donde se determina que, en Argentina, toda persona mayor de 18 años que no haya manifestado su oposición a la donación se constituye en donante presunto”.
En este marco, el profesional hace hincapié en que “en la Argentina y en la Provincia de Buenos Aires, hoy en día la negativa familiar se encuentra en un 35% aproximadamente. En cambio nosotros a la fecha no hemos tenido negativa familiar. Esto es resultado de una óptima comunicación al momento del diálogo con los familiares del donante, quienes se encuentran transitando un momento de dolor y mientras tanto deben tomar una decisión en este instante tan sensible.
En cuanto al rol de la familia en estas instancias, el titular del servicio de procuración local explicó que “el acta que deben firmar los familiares del presunto donante es un acta de testimonio, lo que significa que la familia testifica la voluntad de la persona fallecida, no es quien toma la decisión: eso desde los términos normativos y legales. La persona que testimonia debe testificar que la voluntad de la persona fallecida era afirmativa o negativa hacia la donación”. A partir de la reglamentación de estas modificatorias, no habría intervención familiar respecto de la voluntad manifiesta del donante en vida.
Otro de los puntos a tener en cuenta de este proyecto de ley recientemente aprobado, tiene que ver con la asignación de una partida presupuestaria para la creación de Servicios de Procuración Intrahospitalaria. El Dr. Bassano amplía esta información: “A partir de estas modificatorias todos los hospitales públicos y privados deberán contar con un servicio de procuración que pueda responder a la demanda, a la logística, o llevar adelante un proceso de donación completo. De esa manera se optimiza la detección y el proceso de ablación y trasplante. También se agilizan los tiempos. Cuando los operativos se realizan en tiempo y forma es posible rescatar más órganos para trasplante. Esto es algo muy positivo en esta Ley, que además prevé un esquema de capacitación permanente para todos los procuradores del país, lo que garantiza que cada servicio compartirá el mismo protocolo de actuación. Para ello el INCUCAI destinaría el 20% del presupuesto”.
En este punto se destaca que “nuestro Municipio dispone de un servicio público de procuración de órganos y tejidos desde hace dos años, anticipándonos a lo estipulado por el proyecto aprobado recientemente. Somos un equipo que trabaja en este tema antes siquiera que se pensara en el tratamiento de una reforma de ley de trasplante. Esto indica un fuerte compromiso por parte del Estado municipal en este sentido.
Hace 15 meses que venimos trabajando con el equipo local de procuración, regidos por todas las normativas que establece el INCUCAIEn los procesos no hemos tenido negativas familiares”.
Entre los ítems a destacar se encuentra la incorporación de la figura del Defensor del Pueblo dentro del Directorio del INCUCAI. Esta medida, detalla Bassano, se traduce en “la posibilidad de constituir un contralor que verifique que se cumplan todas estas políticas sanitarias, sobre todo asignación presupuestaria, capacitación permanente y desarrollo de la procuración”.
“Se establece también un artículo sobre un contacto permanente con los medios de comunicación, quienes brindan la información necesaria para que la población pueda tomar decisiones de manera responsable”, afirma el titular de Procuración local.
Otro de los puntos fundamentales de esta nueva reglamentación tiene q ue ver con la habilitación de la figura del donante cruzado, que previo a la aprobación de dichas modificatorias se realizaban en el país solo por decisión judicial.
“Para la ley actual – sostiene el profesional – el donante vivo relacionado era la figura que correspondía para los trasplantes renales en personas vivas. Ahora se habilita la donación cruzada: por ejemplo, yo tengo una insuficiencia renal y tengo un donante en mi familia que quiere donarme un riñón, pero este órgano no tiene la compatibilidad necesaria para asegurar el éxito de mi trasplante. Paralelamente, en otra ciudad hay otra persona que también requiere un donante y tiene un familiar en la misma situación. En este caso se puede efectuar un cruce entre el donante de ese receptor que es más compatible conmigo y mi familiar que resulta más compatible con el otro receptor. Eso es la donación cruzada”.
Antes estos casos constituían excepciones judiciales, ahora podrán realizarse sin necesidad de intermediación de un juez.
Además la presente Ley contempla la prioridad de los vuelos sanitarios en caso de necesidad para trasplante de órganos.
De acuerdo a datos proporcionados por el INCUCAI, los puntos más relevantes de las modificatorias a la Ley aprobadas por ambas cámaras son los siguientes:
1) Se incorpora una Declaración de Principios: Respeto por la dignidad, autonomía, solidaridad y justicia, equidad y autosuficiencia, entre otros.
2) Se explicitan los Derechos de Donantes y Receptores: Intimidad, privacidad y confidencialidad; a la integridad; a la información y al trato equitativo e igualitario. Se establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso.
3) Se explicita el deber de contar con un régimen de capacitación permanente para el recurso humano afectado al proceso de donación y al trasplante.
4) Se dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios, destinados a garantizar cada una de las etapas de proceso de donación.
5) Se incorpora el Procedimiento de Donación Renal Cruzada, facultando al INCUCAI para el dictado de las normas que regulen el funcionamiento de un registro al respecto.
6) Se mantiene la manifestación de voluntad expresa negativa o afirmativa a la donación para toda persona mayor de 18 años, y por los mismos canales que en la actualidad.
7) Se mantiene la posibilidad de realizar la ablación de órganos y/o tejidos sobre toda persona capaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos.
En caso de no encontrarse registrada la voluntad del causante, el profesional a cargo del proceso de donación debe verificar la misma conforme lo determine la reglamentación.
8) Menores: se posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.
9) Se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial.
10) Certificación del Fallecimiento: Se suprimen las especificaciones y los tiempos establecidos en el artículo 23 de la ley, quedando el diagnóstico sujeto al protocolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación con el asesoramiento del INCUCAI. Se dispone como hora del fallecimiento del paciente aquella en que se completó el diagnostico de muerte.
11) Se incorpora un Capítulo destinado a los Medios de Comunicación y el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la temática.
12) Se incorpora a la COMISIÓN FEDERAL DE TRASPLANTE (COFETRA), como órgano asesor del INCUCAI.
En nuestro país, sólo en 2017 murieron 799 personas esperando un órgano que salve su vida, un órgano que nunca llegó. Al día de hoy son alrededor de 11 mil los inscriptos en lista de espera para recibir un trasplante: casi 8 mil necesitan un órgano y alrededor de 3 mil un tejido.
Se calculan 5 donantes por cada millón de habitantes. Por ello es tan importante la educación sobre la donación de órganos y tejidos: concientizar a la comunidad y desmitificar aquellos prejuicios que atentan contra la voluntad de donar.
