Hoy, como cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”; según se establece en la Ley Nacional 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF”.
En adhesión a la fecha, el Palacio Municipal San Martín se une al listado de edificios públicos que serán iluminados de violeta, color elegido para visibilizar este tipo de enfermedades.
También conocido como Día de las Enfermedades Raras, la fecha tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre estas afecciones que presenta un pequeño porcentaje de la población, pero que en conjunto representan una gran cantidad de personas en todo el mundo.
Existen miles de EPF, muchas de las cuales son crónicas, graves e incluso debilitantes. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una enfermedad rara, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias. Por tal motivo, esta fecha busca otorgarles visibilidad, promover la investigación científica, respaldar a las personas que viven con ellas y sus familias, y fomentar el acceso a tratamientos adecuados.
Desde el año 2008, se instituyo el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año. Se eligió este día como fecha simbólica porque, en los años bisiestos, es el día menos frecuente del calendario, lo que refuerza la idea de que las enfermedades raras, por su naturaleza, son poco comunes.
Este día también sirve para destacar la importancia de la cooperación internacional, la investigación médica y el desarrollo de terapias para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones. La premisa es crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
